Блог

Я живу 70% времени лёжа, так же работаю, так же родительствую. Причём, это не лежание в привычном понимании – расслабился, отдыхает тело и прочее.

У меня в разной степени поражены и разрушены суставы ног, рук, шея, челюсти, мышцы.

Контрактуры не позволяют полностью разгибать колени, только на 90 градусов. Также ограничены движения остальных суставов. Из пальцев на руках более менее двигается указательный на правой руке. Им я сейчас и печатаю этот текст в телефоне.

Мышцы большей частью атрофированы или очень слабы. Мне постоянно больно. Все время.

Представьте, что вы не можете расслабить мышцы, чтобы отдохнуть, контрактуры не позволяют вытянуть конечности. Даже лёжа отдыха телу нет. Представьте, что вы не можете напрячь мышцы даже минимально, например, чтобы натянуть на себя простыню, когда холодно. Более тяжелые вещи, например, одеяло совсем не доступно для меня, я не могу поднять даже его край.

Чтобы изменить положение тела, например, повернуться на бок, я должна сцепить зубы, чтобы не стонать и сделать очередное мышечное сверх усилие. Это очень сложно для меня. Кроме самого переворота, нужно поправить подушки, так, чтобы разместить конечности и пораженные суставы рук, ног болели меньше. Подушки, наполненные маленькими шариками лежат вокруг. Между коленями у меня тоже подушка плотная, плоская. Без неё суставам коленей больно лежать друг на друге. Её тоже надо поправлять при каждом перевороте, и это тоже очень больно.

Я стараюсь не шевелится лишний раз, но лежать на спине все время не возможно, нарушается кровообращение и начинает сильно жечь копчик и крестец. Тогда я поворачиваюсь, преодолевая гравитацию и стараясь не стонать, чтобы дети не страдали от вида моих страданий.

Одно лишь простое дело – повернуться на бок, которое здоровый человек делает не задумываясь, для меня требует усилий, контроля, терпения.

Представьте, что так же сложно даётся мне кушать, сидеть, печатать, двигать мышку и нажимать кнопки не ней. На кистях разгибается только два сустава.

Знаете, как болит растяжение связок с надрывом – вот примерно такой уровень боли при любом движении я и чувствую сразу в куче мест – все тело связано мышцами. Если я нервничаю, боль усиливается. Так же она усиливается, когда меняется погода, а у нас это через день. Усиливается боль и когда я устаю.

Хотя понятие усталость тоже у меня не такое, как обычно. Она не проходит от отдыха, это особенность болезни. Я усталая все время, примерно так чувствует себя человек во время ОРЗ. Когда я говорю, что устала – это значит, что я дошла до предела – не могу ничем шевелить, говорить, думать…
Это моё понятие усталости, а все, что обычная усталость – это норма жизни для меня.

Я должна работать, так как мне нужны финансы для лечения и реабилитации. Все очень дорого. Поэтому, год назад я решила «выйти» в интернет и оформлять свои знания в инфопродукты.

Я люблю свою работу, и, хотя сейчас она даётся мне невероятным трудом и усилиями, она меня радует. Но, отнимает много ресурсов – трудиться в помогающей профессии не просто даже физически здоровому специалисту.

Это очень вкратце фон, на котором я – мама.

Я мама-одиночка уже очень давно и у меня нет «сильного плеча» рядом). Все решения — на мне и ответственность за них тоже.

Это очень сложно – быть мамой с настолько ограниченными возможностями. Иногда, это все равно, что дирижировать оркестром через стенку.

Я не могу быть с детьми снаружи дома, в поликлинике и прочих важных местах, не могу их сопровождать, быть рядом, защищать или направлять, как это обычно бывает. Это делает их бабушка и дедушка по доверенности. Для меня это сложно, ведь наши подходы к воспитанию отличаются и приходится тратить ресурсы на договоры со старшим поколением.

Мои дети требуют внимания, так же как и все остальные, и я даю его им. Мои дети требуют любви и выслушивания. Требуют того, что нужно вникать в суть их сложностей и помогать им решать эти сложности.

Мне приходится это делать не смотря ни на что. Как бы плохо я себя не чувствовала, я обязана найти силы поддержать, рассказать, объяснить или наказать, если нужно.

Это очень сложно. И у меня, разумеется, не идеальные дети. Они обычные – с эмоционированием, эпизодическим нежеланиями учить уроки, болеющие всякими сезонными вирусами с высокой температурой, имеющие некоторые хронические сложности со здоровьем (ничего страшного, Слава Богу). Они ссорятся с друзьями, обижаются, пугаются, иногда говорят не то, что уместно в обществе других людей, возражают и ссорятся между собой…

Их надо направлять, поддерживать, формировать… Помогать расти. Воспитывать, в общем.

Иногда, я чувствую предельную усталость после общения с не простым клиентом, боль усиливается от погоды, и от того, что я совсем не спала ночью (из-за боли ). И в это же время я немедленно нужна в качестве мамы. Утешить, поговорить, помочь морально, просто обнять…

Это тоже очень сложно – найти силы в полном отсутствии сил. Они находятся – не физические, а душевные. Бог даёт силы на хорошие дела.

Но как же это не просто, больно и выматывающе – быть болеющей мамой с ограниченными возможностями.

Я сомневаюсь, иногда плачу, иногда раздражаюсь (особенно перед ПМС, дня три-четыре) и могу сорваться в повышенный тон…

Вера, молитва и знание детской нейропсихологии и психологии мне помогают очень сильно. Не смотря на обстоятельства, я могу быть «достаточно хорошей матерью» (цитата, отсылка к Винникоту).

Такова небольшая часть моей жизни и моего не простого и не идеального родительства, всего-то здесь не расскажешь.

Не думайте, что я идеальная мать, это не так. Я обычная мать со своими ошибками и выводами из них.

И вот, что я хочу сказать вам:

1. Даже в таком сложном состоянии можно найти опоры и ресурсы для достаточно хорошего родительства. Это сложно, но реально.
2. Я не могу и не должна быть примером для вас. Все мы очень разные. Я просто делюсь знаниями и опытом, насколько позволяет Бог, работаю в мастер-классе, клубе и на консультациях с теми, кто хочет и готов к такой работе.

Напишите, свои мысли в комменты. Хочется получить обратную связь, впрочем, вы, конечно, не обязаны.

С уважением, детский нейропсихолог, перинатальный психолог, руководитель семейного центра «Лесенка».

P.S.  После публикации этого поста прошло три часа и уже появились мошенники, которые от моего имени дают реквизиты для перечисления денег. Ничего никому не отправляйте, это обман. Я не прошу денег, это противоречит моим принципам, я работаю, Слава Богу. Господи, помилуй этих неразумных, они не понимают, что делают.